Al TG5 parlano del caso di un bambino di 3 anni che, ammalato di ’una rarissima malattia genetica’, rischia di morire perché la ’casa farmaceutica’ ha deciso di non produrre più il medicinale in grado di curarlo, perché commercialmente non conviene.
Ma dato che è una malattia rara, e la situazione è tanto grave, perché diamine non chiamare le cose con il loro nome e cognome, specialmente visto che in tv affermano anche che la patologia può essere rilevata alla nascita con un test di screening*? Perché non dirlo, in TV, che si tratta dell’acidemia metilmalonica - omocistinuria (un difetto nel metabolismo della vitamina B12), e il produttore del medicinale è la Pfizer?
Ho cercato in rete per trovare le informazioni, ma non tutti hanno Internet e a mio parere più una malattia è rara più se ne deve parlare, ma seriamente, chiamando le cose col loro nome. O i giornalisti televisivi pensano che siamo tutti così ignoranti e appiattiti tra una velina e un calciatore da non capire il significato delle parole appena diventano un tantino più difficili? (Ma è così difficile spiegare almeno ’difetto nel metabolismo della vit. B12?’)
*un prelievo di sangue alla nascita; l’analisi poi si fa con lo spettrometro tandem massa, che per es. c’è al Meyer di Firenze, dove seguono tutto il nord Italia.
(L’avevano fatto anche quando hanno annunciato la morte di Lorenzo Odone, il bambino dell’Olio di Lorenzo. Guai a ricordare che la sua malattia era l’adrenoleucodistrofia, un’altra malattia metabolica rara, un difetto di ossidazione degli acidi grassi)
